國際白化病宣傳日,希望你能喜歡

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國際白化病宣傳日的起源

2023年10月31日，聯合國大會第三委員會第69屆會議發布A/C.3/69/L.人權理事會第三十五條關于國際白化病宣傳日的決議草案 26/10 6月13日，國際白化病宣傳日宣布。邀請所有非政府組織和個人在內的所有會員國、聯合國系統組織和其他國際組織和地區組織以適當的方式紀念國際白化病宣傳日。

歡迎國際社會加強對白化病患者人權的關注，鼓勵會員國繼續努力保護和維護白化病患者的生命權和人身安全權，確保白化病患者獲得適當的醫療服務、就業、教育和司法正義，提高對白化病的宣傳和理解，打擊世界各地的歧視和誹謗。

介紹白化病

白化病是皮膚、頭發、眼睛等不形成黑色素的異常現象。是皮膚及其附屬物色素缺乏的遺傳病。可分為全身性白化病和局部性白化病，前者是最常見的。患者皮膚為白色、銀白色或淺黃色；虹膜為淺紅色或淺灰色，半透明，瞳孔為淺紅色，視網膜無色素，羞光，眼球震顫，視力下降；患者對陽光非常敏感，曬傷后皮膚可增厚，發生鱗狀上皮癌。由黑色素代謝紊亂引起的白化病。黑色素由黑色素細胞合成，黑色素細胞含有酪氨酸酶，可以將酪氨酸轉化為黑色素。白化病患者體內黑素細胞數量正常，細胞內也有黑素細胞。然而，由于酪氨酸酶的基因突變控制，酪氨酸酶無法合成。因此，黑素細胞中缺乏酪氨酸酶，不能將酪氨酸轉化為黑色素，導致皮膚、粘膜、頭發和眼睛白化。白化病有多種遺傳方法。常染色體隱性遺傳是全身性白化病。局部白化病是常染色體的顯性遺傳，眼白化病(皮膚和頭發正常)可以是X伴性或常染色體的隱性遺傳。白化病遍布全球，總發病率為1/1000~1/2000。目前對白化病還沒有有效的治療方法，所以要以預防為主。禁止近親結婚是重要的預防措施之一。該病也可作產前診斷。懷孕4~5個月時，通過胎兒鏡取一小塊胎兒皮膚，在電子顯微環境下檢查胎兒是否為白化病，避免出生，達到優生的目的。

各國的行動

事實上，為了改善非洲白化患者的已經開始采取行動，以改善非洲白化患者的情況。

蒙巴薩在肯尼亞海濱城市有一所白化病兒童學校，那里住著許多白化病兒童。

我們是利科力小學的學生。我們想說的是，我們應該保護我們的孩子，我們是社會的未來。我們和其他孩子一樣。我們應該有平等的機會，我們可以。

嘉希塔·姆卡妮卡今年上小學六年級，她特別希望小學畢業后能為家人做出貢獻。

如果我的父母老了，生病了，我會照顧他們，送他們去醫院。我想為他們建一所大房子，為他們做美味的食物。事實上，我們和其他孩子沒有什么不同。我們還學習、吃飯、玩耍、工作和上廁所。然而，有時我們不能參加考試，但那些普通的孩子。我想對同樣生病的孩子們說，我們應該過上幸福的生活。

塔瑪莎·納索羅是兩個患有白化病的孩子的母親。她認為，家庭對白化病兒童的態度應該是平等對待，不能盲目地把孩子鎖在家里或學校里，而應該給他們接觸外界和社會的機會。

我們不能孤立生病的孩子，孤立他們，讓他們融入其他孩子，教他們技能。正如其他父母所說，我也這么做了。他們的視力很差，我們必須幫助他們告訴他們這樣做，這樣做。作為父母，我們應該照顧好我們的孩子，他們出去玩，回家玩得很好，我們應該更加注意。

薩米·基昂加是六年級的數學老師。他不僅負責教孩子，還負責照顧孩子的日常生活和身心健康。

最重要的是讓孩子們知道如何保護他們的眼睛。我們建議孩子們做什么，讓他們知道如何保護自己。我還想向外界表達，我們不應該歧視白化病兒童。我也需要給他們平等的機會。他們都是孩子。如果他們努力工作，他們可以為社會做出貢獻。

學校另一位老師簡·穆土加說，白化病兒童的教材和教具都很特別，她為孩子們感到驕傲。

一些努力學習的白化病兒童比正常兒童更好，這增強了他們的信心，發現‘我們不如別人’。當他們走出校園，進入社會時，他們會意識到自己是社會的重要組成部分。

在利科利小學，許多白化病兒童看到了生活的希望，吸引了越來越多的白化病兒童來到這里。我們都期待著，在各方的共同關注和進一步努力下，人們能夠正確認識白化病，平等對待每一位白化病患者。那一天是他們真正的節日。

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